एजेन्सी ।
‘म जस्तो छु, त्यस्तो किन छु भनेर मैले अन्ततः बुझ्न सकेको थिएँ । तपाईं कल्पना गर्न सक्नुहुन्नँ कि यो कति राहतपूर्ण थियो ।’ सुधांशु ग्रोवरले बीबीसीलाई यो कुरा बताइन् । सुधांशु ग्रोवरले भनिन्, ‘मेरा दुई छोरा अटिस्टिक थिए । म अटिस्टिक बालबालिकासँग काम गर्छु तर म आफै पनि अटिस्टिक हुन सक्छु भन्नेमा कहिल्यै शङ्का लागेन ।’ नयाँ दिल्लीका सुधांशुलाई ४० वर्षको उमेरमा अटिस्टिक भएको थाहा भयो । वयस्क भएपछि अटिजमको चपेटामा आएकी एलिस रोवेले पनि भनिन्, ‘यो एक तरिकाले मेरो जीवनको स्पष्टीकरण पाएको जस्तै थियो ।’ बेलायतमा बस्ने एलिस रो भन्छिन्, ‘जीवनभर म धेरै चिन्तित थिएँ, आफू वरपरका मानिसहरूभन्दा निकै अलग भएको महसुस गर्दथेँ । अरूको तुलनामा मलाई आफ्नो जीवन सजिलो लाग्दैनथ्यो ।’ ‘यस्तोमा म कस्तो महसुस गरिरहेको थिएँ, त्यसले एउटा नाम पाउँदा असाध्यै मद्दत भयो किनभने धेरै मानिसहरू यस्तै समस्याको सामना गरिरहेका छन् ।’ विश्व अटिजम सचेतना दिवसको अवसरमा बीबीसीले विश्वभरका केही व्यक्तिहरूसँग अटिजमको बारेमा कुरा गर्यो र उपचारपछि कस्तो खालको भिन्नता आउँछ भनेर थाहा पाउने कोसिस गर्यो ।
वयस्क भएपछि अटिजमबाट प्रभावित हुनु
अटिजमको विश्वव्यापी तथ्याङ्क फेला पार्न गाह्रो छ किनभने यस विकारको पहिचान र उपचारको लागि कुनै समान विधि छैन । विश्व स्वास्थ्य सङ्गठनका अनुसार विश्वमा प्रत्येक १६० बालबालिकामध्ये एक जना अटिजमबाट प्रभावित छन्, तर वयस्कहरूमा अटिजमको कुनै भरपर्दो तथ्याङ्क छैन । अमेरिकामा, रोग नियन्त्रण र रोकथाम केन्द्र (सिडिसी) ले व्यवस्थित रूपमा यसको डाटा सङ्कलन गर्दछ । यसको अनुमान अनुसार अमेरिकी वयस्क जनसङ्ख्याको २.२१ प्रतिशत वयस्क जनसङ्ख्या अटिजमबाट प्रभावित छ । विश्व स्वास्थ्य सङ्गठनका अनुसार अटिजम अर्थात् अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डर (एएसडी) एक विकास सम्बन्धी विकार हो जसले सञ्चार र व्यवहारलाई असर गर्छ र जुनसुकै उमेरमा देखा पर्न सक्छ । अटिजम एक स्पेक्ट्रम हो, अर्थात्, प्रत्येक प्रभावित व्यक्तिले विभिन्न तीव्रताका अटिस्टिक लक्षणहरू अनुभव गर्दछ ।
सामान्यतया यो बाल्यकालमा पहिचान गरिन्छ किनभने अटिजमका लक्षणहरू पहिलो दुई वर्षमा देखा पर्छन् तर धेरै मानिसहरूमा यसको लक्षण वयस्क भएपछि देखा पर्दछ र धेरैले यसको कुनै उपचार गर्न सक्दैनन् । हुन त अटिजमको पहिचान महिलाहरूमा धेरै ढिलो देखिएको छ । यसको एउटा कारण यो हो कि महिलाहरूले आफ्नो वरपरका घटनाहरूलाई राम्रोसँग नक्कल गर्छन् र आफ्ना केही फरक व्यवहार सजिलै लुकाउन सक्छन् । यहाँ ध्यान दिनु आवश्यक छ कि अटिजम कुनै रोग होइन । ब्रिटिस नेशनल हेल्थ सर्भिसको वेबसाइटका अनुसार अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डर भएका व्यक्तिहरूको मस्तिष्कले फरक तरिकाले काम गर्छ । अटिजमको कुनै उपचार छैन, यदि तपाईं अटिस्टिक हुनुहुन्छ भने, तपाईंले आफ्नो बाँकी जीवन अटिस्टिक नै रहनु पर्छ, तर प्रभावित व्यक्तिहरूलाई सही सहायता र आवश्यकता अनुसार मद्दत गर्न सकिन्छ।
अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डरका सबै केसहरू किन सार्वजनिक हुँदैनन् ?
सुधांशु ग्रोवर गैरसरकारी संस्था एक्सन फर अटिजमको शैक्षिक सेवा शाखाकी प्रमुख हुन् । उनले भनिन्, ‘मेरा बच्चालाई अटिजम भएको कुरा २० वर्ष अघि नै थाहा भएको थियो । त्यति बेला उनीहरू तीन वर्षका थिए । उनीहरूकै कारण मैले अटिस्टिक बच्चासँग काम गर्न सुरु गरेँ । वयस्कको रूपमा मैले कहिल्यै सोचेकी थिइनँ कि मलाई पनि एएसडी हुन सक्छ ।’
पछिल्लो दुई दशकदेखि सुधांशु अटिजम प्रभावित बच्चासँग काम गरिरहेकी छिन् र उनीहरूका आमाबुवालाई यसबारे सम्झाउने कोसिसमा जुटेका छन् । यो विशेष स्थितिबारे उनीहरू जागरूकता फैलाउनका लागि काम गरिरहेका छन् । ४८ वर्षको उमेरमा उनले आफू पनि अटिजमद्वारा प्रभावित भएको हो कि भनेर सोच्न सुरु गरिन् । उनले भनिन्, ‘मैले यो सोच्न सुरु गरेँ कि मेरा लागि संवाद गर्न कति मुस्किल छ । म मानिसहरूलाई जे कुरा बुझाउन चाहन्छु त्यो यति किन मुस्किल छ ? अथवा उनीहरुले जे बुझिरहेका छन्, त्यो मेरा लागि किन भिन्न छ ?’
सुधांशु भन्छिन्, ‘मलाई मानिसहरूसँग घुलमिल हुन समस्या हुन्थ्यो । मलाई साथी बनाउन पनि समस्या हुन्थ्यो । म सोच्थेँ कि म संकोची हुँ, त्यसैले यस्तो भइरहेको छ । मानिसहरू घुलमिल भएपछि भने म राम्रोसँग मिल्न सक्थेँ । त्यसैले सधैँ एक–दुई नजिकका साथी त थिए तर कुनै ठुलो समूहसँग साथी हुन सकिनँ ।’ त्यसपछि सुधांशुलाई आफू तनावसँग सङ्घर्ष गरिरहेको जस्तो लाग्यो । उनले भनिन्, ‘स्थिति तनावपूर्ण हुँदा मैले केही सोच्नै सक्दिनथेँ । कहिलेकाहीँ असाध्यै धेरै सोच्ने गर्दथेँ ।’
तर यो स्थितिसम्म आइपुग्दा सुधांशुलाई अटिजमबारे धेरै कुरा थाहा भइसकेको थियो र उनलाई थाहा भइसकेको थियो कि यो बच्चामा मात्रै हुने चिज होइन । यसले वयस्कलाई पनि प्रभावित पार्न सक्छ र जीवन भरी उनीहरू आफैँलाई यसबारे थाहा नहुन सक्छ । सुधांशु भन्छिन्, ‘भारतमा अटिस्टिक मानिसहरूका लागि उपलब्ध सुविधा, प्रावधान र सहुलियतहरू हेर्दा, मलाई मेरो उमेरमा सरकारी अस्पतालमा यो गर्न सकिँदैन भन्ने थाहा थियो, त्यसैले म मेरो परीक्षणको लागि निजी अस्पताल गएँ ।’
‘अहिले त डेढ वर्ष भइसक्यो । म अहिलेसम्म यो बुझ्ने कोसिस गरिरहेको छु कि मेरा लागि यसको के महत्त्व छ । म अहिलेसम्म यसलाई महसुस गरिरहेकी छु । यसले मलाई आफैँलाई सम्झाउन मद्दत गर्यो । कतिपय अवस्थामा म जुन तरिकाले प्रतिक्रिया दिन्छु, के किन गर्छु, यो बुझेकी छु ।’
आखिरमा, यो उनका लागि लाभदायी नै भयो ।
सुधांशु भन्छिन्, ‘म अटिस्टिक बालबालिकासँग काम गर्छु । आमाबाबुले आफ्नो बच्चाको भविष्यको बारेमा प्रश्न सोध्दा म उनीहरूलाई मेरो अटिजमको बारेमा बताउन सक्छु । म यसबारे धेरै खुल्ला विचारकी छु । किनभने मलाई परिवर्तन तब मात्र आउँछ जस्तो लाग्छ जब मानिसहरूले तपाईंले के गर्न सक्नुहुन्छ भन्ने महसुस गर्नुहुन्छ । यसले सबैको जीवन सहज बनाउनेछ ।’
